過去這一個月，是人生中最艱難的一段時間，從懷孕的天堂落到了地獄。如果是在科技尚未發達的年代，我到目前為止的懷孕過程，從外觀看來，應該會被認定為是健康正常，平順輕鬆的。從懷孕至今，我身心的變化並不大，沒有孕吐，沒啥情緒起伏，也沒有厭惡或狂嗜某些食物的傾向，沒有出血或疼痛的問題，體重變化正常，行動自如，營養充足，寶寶的成長也都正常。然而，過去這一個月急轉直下，相對於如今面對的難題，當初很擔心的前置胎盤，胎盤出血乃至部分剝離等問題，好像都變成了對自己人生的無奈諷刺。
近 17 週時，做了羊膜穿刺，羊水量正常，檢查結果寶寶染色體一切正常，術後沒有任何不適或疼痛，沒有出血也沒有漏羊水，胎兒也心跳正常。檢查結果讓我們夫妻安下了心，不確定感稍解，也準備開始跟親友分享懷孕的好消息。但我的醫生說她從報告上沒看到寶寶的脊椎，所以要我去一個專門照超音波的診所，再照一次超音波。雖然我、小強、和當時在場的護士、超音波醫師絕對都看到了寶寶的脊椎，但既然醫生如此謹慎周到，我也樂得照做，反正可以再看到寶寶的大頭，何樂而不為?
19 週時，我依醫生的安排，以最輕鬆無事的心情去照了超音波。卻發現，短短兩週的時間，我從羊水正常，變成輕微羊水不足
(mild oligohydramnios)，胎盤有血塊。超音波顯示我的胎盤變大，其上有質地不同於原本胎盤的東西，推論應是胎盤出血，而且我的羊膜和絨毛膜之間有空隙。胎兒成長符合週數，超音波照到正常大小的頭、腦、心臟、脊椎、胸腔、腹部、消化道、腎臟、膀胱、四肢。超音波醫生的附註:
The placenta is thickened and heterogeneous in texture suggestive of an
intraplacental bleed. Additionally, there is a hypoechoic retroperitoneal
collection extending into an amnio-chorion separation which is seen at least 1/2
way around the gestational sac consistent with a retroplacental separation.
超音波診所的醫生護士們立刻打電話通知我的醫生。坐在診療室外等候的我，雖然不大確定到底是什麼狀況讓他們反應如此積極慎重，但可以預見事情應該有些許嚴重性。我的醫生馬上要我到就在隔壁的 Brigham and Women’s Hospital，去見一個 Maternal-Fetal Medicine 部門的 perinatologist，也就是專門處理高危險病例的婦產科醫生。超音波診所很快地把初步報告印出來，還把超音波照片都燒在光碟裡給我，讓我帶去給醫生看。
這位醫生恰是當初我做羊膜穿刺時幫我照超音波的醫生。她跟我解釋了可能的狀況: 因為出血，胎盤有些部分脫離了羊膜，可能血塊影響了胎盤的血流，所以小朋友無法得到充分的水分和養分來製造羊水。如果羊水繼續減少，無論是因為小朋友的泌尿系統有問題 (在我的 case 這比較不可能)，或者是胎盤功能受損 (這比較嚴重)，都會影響小朋友在子宮裡的生存和發展，情況惡化的話可能必須要終止懷孕，就算繼續懷孕，小朋友恐怕也撐不下去，因為沒羊水就沒空間也沒養分。醫生要我一週之後再去照超音波追蹤。我很用力地回想，我並沒有做任何會造成胎盤剝離的危險的事啊。醫生說，有時候這種流血或剝離是沒有原因的。從羊膜穿刺一切正常，到忽然必須要考慮終止懷孕，真是天差地別。這一切到底是怎麼發生的?
回家後，我查了許多資料，自己亂診斷的結果，覺得這豈不是胎盤部分剝離嗎? 我很困惑，如果胎盤真的有血塊和剝離，那是非常嚴重的事情，雖然我從頭到尾都沒有流血或疼痛，但這種隱匿性的剝離 (concealed abruption)，是有可能造成我和寶寶的生命危險的。然而醫生沒有要我臥床或去院觀察，只是要我多休息，不要運動或勞累過度。雖然我完全沒有不舒服或任何症狀，但是知道肚子裡面有狀況，還是感到很不安，尤其是當醫生只是要我回家等待。所以為求保險起見，我自動”臥床”，不做粗重的事，儘量休息。雖然如醫生所說，我羊水減少的原因並非因為我的水量攝取不足，而是另有病理上的因素，但我還是很努力地拼命喝水，每天一定超過兩公升。提心吊膽地過了一週，僥倖地希望多喝水能讓寶寶的羊水多一些…
20 週時，也就是一個星期過後，我再去 Brigham
and Women’s Hospital 追蹤羊水和胎盤血塊的狀況。超音波顯示輕微羊水不足
(mild oligohydramnios)，羊水數量和前週相差不大，胎盤上血塊依然可見，但大小似乎沒變，羊膜和絨毛膜間的間隙有羊水。胎兒成長符合週數，超音波照到的器官也都正常。從胎盤流到寶寶的血液流速 (Dopplers) 正常。醫師的附註:
Large amount of heterogeneous echogenic material clot along the anterior aspect
of the posterior placenta extenting toward the fundus. Moderate chorioamniotic
separation seen.
醫生說，如果把羊膜和絨毛膜間隙的羊水算進來，我的羊水量是正常的，間接推論出寶寶的泌尿系統也許沒有問題。醫生說，在 20 週前，胎盤出血剝離，他們不會稱之為 placental abruption，她把我的狀況稱為 “pre placental hematoma”，雖然剝離的機制看起來是相同的，但是懷孕早期和後期發生的胎盤剝離，其後病理的發展並不同，所以處理也不同。也就是，我在這個時候應該無需擔心胎盤剝離和大出血的問題。胎盤上的血塊有可能自行剝落散去，被身體吸收並排出，也有可能繼續影響胎盤，所以要繼續觀察。只是由於寶寶的週數還太小，這個時候就有羊水少的問題，醫生對於繼續懷孕下去並不樂觀。想到可能失去寶寶，我第一次體驗到人生中原來有這樣的痛。
21 週時，超音波顯示中度羊水不足
(moderate oligohydramnios)，羊水較前週更少!
羊膜和絨毛膜之間的間隙變小。讓醫生百思不解的是，胎盤竟然變大了!
因為我沒有出血或疼痛，增大的胎盤應該不是來自胎盤出血。至此，過去兩週的診斷完全被推翻。羊水減少是真，但胎盤並沒有出血，而是不明原因地腫大。醫生說她花了幾天的時間在想我的
case，但仍不確定到底發生了什麼事情。而這個胎盤變大的最新發展，讓醫生更加無解，她從沒看過這樣的
case，也不知道此不正常過大之胎盤成因為何，只覺得羊水過少和胎盤過大可能有關聯。兩次的血液檢查也無法提供合理的解釋:
沒有腫瘤，沒有發現病毒感染，胎兒也沒有出血，我沒有高血壓、糖尿病，我和寶寶也都沒有貧血。寶寶的成長符合週數，寶寶的大小、形狀和胎盤血流速也都正常。醫師的附註:
Abnormal thick, globular, heterogeneous placenta right
posterolateral. Area previously suspected to be a hematoma is not evolving as
expected for a clot. Color and power Doppler does not show increasing flow
within the area.
Rt uterine artery low normal resistance and no notching.
Lf uterine (nonplacental) artery higher resistense with a
trace of a notch. These findings are normal for this gestational age.
Normal ductus venosus and umbilical artery Doppler
waveforms.
Area of chorioamniotic separation again seen, smaller than
on prior study.
Normal amount of fetus movement seen.
雖然醫生無法解釋到底發生了什麼事，但我也知道在這個時候，找出原因並未必能救我的寶寶，重要的是，我們接下來要怎麼做? 這是一個非常尷尬為難的時間點，寶寶已經大到成形、會胎動、像個人了，但他又還無法平安健康地在母體外獨立生存，這種週數出來的寶寶，不說存活率很低，就算活下來了，也極可能承受著終生的殘障和大小的健康問題。醫生很實際地列出了事情可能演變的方向和因應措施:
1. 羊水量不再減少，維持中度不足的狀態，寶寶持續正常成長，到 25 週時情況仍然穩定，則從 28 週開始，密集監測，每週做兩次的 nonstress test 和 biological profile。情況沒有變化的話，則在 33-34 週引產。這是最好的狀況。
2. 羊水繼續減少，寶寶成長減緩，或者胎盤血流速開始不正常，則 25 週以後，入院做每日的監測，若胎死腹中則引產，若胎兒或胎盤有嚴重異常以致危及母親生命 (如子癲前症或胎兒水腫)，則也需立即引產。
3. 在少於 23 週時，已經沒有羊水，胎兒也不再成長，胎盤血液流速異常，則可能胎死腹中，或生出一個非常早產而不健康的寶寶 (如腦性麻痺或者其他腦部缺陷)。
4. 終止懷孕。
那天和醫生談完之後，我感到人生中未曾有過的無助與心痛。想到還在我肚子裡生龍活虎、健康成長的寶寶，可能正邁向無人能攔阻的死亡之路，我數度痛哭。已經那麼努力地喝水、休息、側躺，羊水還是繼續減少，更讓我覺得沒有希望。除了等，沒有別的方法可以救我的寶寶，而醫生甚至不知道這到底是什麼病! 我幾乎對醫生失去了信心，儘管 Brigham and Women’s 已經是美國頂尖的醫院，我的醫生也是哈佛的助理教授。我並不樂觀，我不覺得我的羊水可以撐到 28 週，何況就算撐到 28 週，也可能生出一個非常不健康、來世上受罪的寶寶。我不斷地想，是不是自己在懷孕過程中做錯了什麼、吃錯了什麼? 或者果真是我年紀太大了，以致發生這樣的狀況? 接下來幾天，每當感受到寶寶那饒有活力的胎動，眼淚就不爭氣地掉了下來。忽然才對身為父母的心情有另一番深刻的體悟: 對素未謀面的胎兒，我都有這樣無法割捨的痛楚，試想把孩子養到五歲、十歲、二十歲才失去他們的父母，又會有著多麼難以承受的心碎?!
22 週，再做追蹤檢查，羊水仍是少少的 (moderate oligohydramnios)，和上週差不多。胎盤仍然異常地腫大，由於形狀不規則，無法評估是否比前週更大。醫生從超音波可以看到胎盤中有血液流動，更加證明這腫大不是血凝塊，而是胎盤本身。寶寶成長繼續，符合 22 週的週數，Dopplers 血流速也是正常的。醫生的附註:
Stomach small. Bladder increased in size during course of
ultrasound.
Fetal breathing seen. Appropriate fetal movement.
Large globular placenta, there is flow within it. Umbilical
artery S/D=2.95. Normal ductus venosus.
Fluid is unchanged from last visit, moderate
oligohydramnios.
醫生終於告訴我們，我胎盤的問題，可能是 placental mesenchymal dysplasia，胎盤間葉組織的發育異常。我目前所呈現的胎盤過大、胎兒正常、血液中甲胎蛋白 (alpha-fetoprotein, 簡稱AFP ) 濃度較高等症狀，均符合 placental mesenchymal dysplasia 的描述。羊水會減少，可能是因為不正常增大的胎盤，吸取並滯留了寶寶製造的羊水。Placental mesenchymal dysplasia 通常表現出來的是的胎盤過大，三級絨毛呈現廣泛的水腫，血管過度擴張，和葡萄狀的囊疱。這是一種很罕見、最近才被注意到、醫界至今所知極為有限的一種胎盤異常，很容易被誤診為不完全葡萄胎 (partial hydatidiform mole)。它和葡萄胎不同的是，胎盤滋養層細胞並無異常增生，因此絨毛激素 (hCG) 濃度也不會異常增高；同時儘管胎盤有問題，胎兒卻有可能是正常的。我的醫生後來把我胎盤的照片給一位曾見過 placental mesenchymal dysplasia 確定病例的醫生看，那位醫生說，我的胎盤看起來應該就是 placental mesenchymal dysplasia。由於 Brigham and Women’s 是和哈佛大學合作的教學醫院，我的醫生已經跟我注文，以後等我的胎盤出來時，她要拿去解剖化驗分析。
Placental mesenchymal dysplasia 的起因不明，目前的研究顯示多種可能性: 中胚層的先天畸形，染色體 11p15.5 上的基因異常，胎盤缺氧或灌流不足，或者是胎盤由正常 (染色體來自父親和母親) 和不正常細胞組成 – 即部分細胞的染色體只來自父親的同一染色體 (paternal uniparental isodisomy)。此症發生的機率約 0.02%，並非遺傳，再患率極低，會發生是因為偶然，在細胞分裂的剎那發生了隨機的錯誤，只能說就是抽中籤王、飛來橫禍吧。
由於案例少、研究也還不足，醫生無法提供太多資訊，又因為所知案例的最後結果差異很大，醫生完全沒有辦法預測我們的寶寶接下來會怎麼樣。Placental mesenchymal dysplasia 的現有案例中，胎兒最後的狀況差異很大。有部分患有 Beckwith- Wiedemann syndrome (BWS)，有部分有較輕微的類似 BWS 的症狀，有因為胎兒窘迫而不健康者，有胎死腹中或死產者，也有完全健康的寶寶。多數的案例必須早產，同時此症好發於懷有女寶寶的胎盤，約 89% 的案例都是女寶寶。我的寶寶是男生，因而這案例更罕見，可資參考的研究也更少。
得知診斷的那個週末，我們夫妻完全沒有時間去消化 "為什麼會是我們?!" 的震驚與錯愕，馬上開始在家狂讀 placental mesenchymal dysplasia 的文獻資料，小強還用 Excel 列表歸納。文章並不多，文章所報告的案例或者二十幾件，或者四十幾件，或者六十幾件，或者八十幾件。粗略的統計是，在有八十幾件案例的統計中，23% 是 BWS。這是一種先天染色體異常的罕見疾病，常常胎兒過大，羊水過多，出生後寶寶過度成長，比一般嬰兒大，有時會有半邊肥大的狀況，臍凸出，巨舌，腹部臟器腫大，腎臟異常並有發生威爾姆氏瘤的可能。最近的研究也發現，BWS 患者罹患自閉症的機率比一般人高十倍。多數 BWS 的患者，智力是正常的，身體的症狀也可以經由手術治療，因此並非不治之症。扣除掉 BWS 的案例，其餘被診斷出有 placental mesenchymal dysplasia 的案例中，50% 有胎兒窘迫 (Intrauterine Growth Restriction, 簡稱 IUGR)，43% 胎死腹中或者死產 (其中一半是因胎兒窘迫造成的)。
我很悲觀地覺得，生到一個健康沒有問題、沒受苦的寶寶的機率，幾乎是沒有。現在羊水過少、羊膜與絨毛膜剝離的狀態下，已經無法再抽取我的羊水檢驗小朋友的染色體了，所以也不可能知道我的寶寶有沒有 BWS 或者其他染色體的問題。我們只知道如今我們面臨著極大的不確定，但因為關於這種症狀的醫學知識有限、統計資料缺乏，我們完全無法做風險評估。尤有甚者，如果我們讓寶寶繼續下去，就算寶寶狀況再好，以目前胎盤和羊水的限制，也逃不過早產的命運。因此我們不僅面臨著先天疾病上的未知，也承受著早產的種種未知: 是27、28週的早產，還是33、34 週的早產? 這差很多。會有什麼早產的後遺症? 這些後遺症加上先天疾病，他會受多少苦? 我們要如何照顧一個很不健康的孩子? 這真是嚴重的兩難。理性而言，如果是像我和小強這種風險趨避的人，只要有相當的風險，我們都會選擇不要冒險，更何況我們目前生到一個不健康的小孩或者死產的風險，並不只是一點點，而應該說是超過一半。然而，我們也不願冒另一種風險: 剝奪掉一個健康寶寶的生命。現在所有的跡象都顯示，我們寶寶似乎沒有特別的病徵，成長狀況也都好好的，實在讓身為父母的我們很難去選擇終止懷孕。繼續懷孕，或終止懷孕? 這是小強和我有生以來所面臨最困難的抉擇。
由於麻州法律規定終止懷孕必須在 24 週之前，而我們現在的醫院又需要一些時間安排手術執行的時間，醫生說我們必須很快做決定，在四天之內要告訴她。這也是我們接下來那幾天拼命研究、壓力這麼大的原因。
我很勇敢地思索終止懷孕的可能性，某方面這或許是最簡單、長痛不如短痛的作法。可是身為寶寶的母親，我始終覺得他是正常而且很有活力的寶寶，我非常希望留住他。我們沒有什麼有力的證據和數據，可以讓我們賴以做出最好最明智的決定，一切到最後，幾乎跟擲銅板的效果不會有什麼兩樣。自知道這個病狀之後，我非常沮喪，完全失去希望，也不敢相信這種全世界已知病例不到一百件、發生機率只有0.02% 的事情竟然會發生在我們身上！在細胞分裂過程中，染色體位置、來源錯誤？！幾乎像是中樂透一樣，這麼不可能的事情卻發生在我們身上。原本充滿喜悅和希望的懷孕，好不容易進展到中期，我卻在這個時候就已經知道，自己面對的，是一段不知道終點會不會有寶寶的旅程，就算有寶寶，也是一個注定要早產、不知道會有多大健康問題的寶寶。
在做決定的前一天，我們去醫院跟一個新生兒照護的專門醫師談，她給了我們一點點希望。她覺得如果到這個時候 (22週) 還沒有看到 BWS 的症狀，應該就很可能不是。另外，我們的寶寶目前的成長一切正常，胎盤血流速 (Dopplers) 也還正常，羊水雖少，也許還可以撐到 28 週，這樣一來寶寶的機會就大很多。她說，我們是有機會帶著一個健康的寶寶回家的。就早產兒的問題來說，當然不可避免地，會有很多狀況，胎兒窘迫的問題，或許未必有長期的影響，很多小朋友到兩歲的時候就趕上了。她也贊成我的醫生的想法，24-28 週先不管他，不再監測，讓老天決定，寶寶熬得過最好，熬不過也是自然的力量，我們無須介入。等到 28 週，我們就準備積極介入，擬定計畫，密集監測。
終於，上週二去跟醫生談，我們決定不在麻州終止懷孕的期限內做任何決定，無論要繼續懷孕下去，或者要終止，我們都需要更多的時間觀察寶寶的狀況，以免發生令人遺憾後悔的事情。寶寶能夠繼續撐下去是我們最大的希望，但如果情況真的很糟，我們也不排除去其他州終止懷孕的可能性。我們決定在 24-28 週之間，還是要繼續觀測小朋友的成長狀況，這樣才可以評估接下來的走向和是否終止懷孕。如果能幸運地繼續下去，我們會從 28 週開始做 non-stress test and biophysical profile，密集地一週追蹤兩次，等小朋友在我肚子裡待不下去了，就引產。這是目前的計畫。
我衷心期望我的小朋友能平安健康地出來當我們的小孩，我不希望失去他。我一直覺得他是一個很有福報很有力量也很神秘的生命，就像他爹講的，it is an honor to have him。到目前為止的懷孕過程中，他沒給我添過麻煩、也從沒讓我受過什麼皮肉之苦。我害怕的只是如果因為胎盤的異常，導致他受苦，得到一個不好的身體，那他會不會寧願先回去，以後再來找我? 生命和生命的品質，是不同的，到某種程度，生命的品質或許比維繫生命更重要。我真的希望他兩者俱足，一切平安。無論最終的結果是什麼，希望所發生的一切，是對他、也對我們都最好的安排。
從發現羊水減少到今天，已經整整一個月了。短短的時間之中，我的心情不知洗過幾次痛苦的三溫暖。每週照超音波前的提心吊膽，得知結果後的幻滅沮喪，然後勉力振奮起來繼續懷著不切實的希望，繼續盡著徒勞的努力 - 這是我週復一週的心情輪迴，只是越來越沉。如今寶寶已經 23 週了，但是離 28 週還好久! 肚子幾乎已經藏不住了，每當陌生人賀喜地問我寶寶什麼時候 due? 我都不知所措地心酸著張惶著，他們一定無法想像這麼一個簡單尋常的問題，是如此地難回答: 嗯，可能是六月，或七月，或八月，或九月，還不知道耶，也可能永遠不會知道…
連著幾個星期的心情緊繃、七上八下，加上得知診斷後的震驚與是否終止懷孕的壓力，我們夫妻真的疲憊至極，心力交瘁，已經很久沒睡好了。決定放棄 24 週終止懷孕的期限之後，我們決定 (或者應該說希望) 先不要再去想這件事，讓自己暫時放下擔憂，調整心情。最重要的是，好好地享受寶寶還與我們同在的幸福，不想未來，不想如果或萬一，而是懷著沒有保留、沒有顧慮的心，盡情地 enjoy 我們的寶寶。
最後要提的是，我們是到很後來才讓雙方爸媽知道事情的嚴重性，以免他們擔不必要的心，徒增煩惱。兩邊的爸媽知道之後，當然都非常掛心，頻頻來電關懷。我爸媽馬上依我所求跑去諮詢高人，小強的爸媽馬上去孤狗 “placental mesenchymal dysplasia”，我想可憐的爸媽們大概也都失眠了好幾晚。在窮途末路之際，雙方爸媽不約而同不死心地挑戰科學，分別建議以服中藥和吃紅肉來治癒染色體異常的胎盤。雖有這樣另人昏倒的插曲，但爸媽們其實真的很體貼，也很支持我們。他們的態度都是，無論做何決定，他們都會支持我們，雖然我知道他們有多麼不想失去這個孫子。我和小強都很幸運，有很好的爸媽。另外，雖然我曾一度對醫生失去信心，但後來發現，我的醫生們不僅頭腦聰明，能夠做出持平理性的判斷，而且對病患的心理很重視。不但總是花長時間為我們詳細地解說狀況、提供建議，在下班時間繼續研究我的案例，在週末打電話給我詢問狀況、安排門診時間、安排檢驗，還引介早產兒的專門醫生來幫我們釋疑解惑，讓我們在做決定之前有充分的資訊。這是第一次覺得美國醫院的資源、照顧和醫療品質是如此地好。遇到好醫生，很幸運。
明天又要去照超音波了，過去這個月都是每週五檢查，這次隔了十天，那種要去接受宣判的感覺又回來了: 這次會不會發現，寶寶的成長終於變慢了? 只知道他的成長一定會減緩乃至停擺，但不知道何時會開始，等待著這懸在空中的不幸，真是一種折磨啊。不過，決定要繼續觀察而不終止懷孕，其實就等於選擇接受這種折磨，而我能做的，也就是祈禱而已了。
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